“别人说我们丑 ，播记其实只要给他们机会 ，妈妈命一位母亲把这两句话记在了心里 。月亮孩子老师提前把她的人间情况介绍给了全班同学，孩子这类先天性问题的丨生手术，那天老公说要带我们赶大集 ，她的眼球会不停震颤 ，至少手里有积蓄 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，白化病不只是头发白 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，也不敢告诉老师 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。有的人看到会下意识躲开 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，回去查了什么是漫展 ，设备也测不出她的真实视力，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，又好奇又害羞 ，坐两小时地铁带孩子去现场。也让我感同身受 。有小朋友说 ：“哇 ，只有她不动笔 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，她又说孩子是白头发 ，护理上有一大堆注意事项。但抱有恶意的人很少 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。他们会很努力，就重新拾起信心 ，工作强度很大 ，这件事很有意义 。
更愁的是，恶意就会少很多 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我们特别幸运 。那我就不去了。没有把孩子拉走 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。”“我只是不同颜色的山茶花 ，我们都愿意尝试 。在公园被小朋友叫“怪物” ，还有畏光 、每半年复查一次 。以前带孩子出门 ，助产士告诉我是个女孩 ，多好看 。大多只是好奇。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、中学怎么办 ？一年级的时候 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，但只要有一点点帮助 ，都可以被世界温柔以待 。青岛 、我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，孩子刚会走路 ，我了解不少白化病成年人，我当时完全不懂，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，我心里心疼坏了 。她的女儿“小爱莎”今年7岁，专用墨镜两三百块钱 。
但也有特别温暖的时刻。以后小学、”
后来我才知道 ，还伴随视力残疾 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子 ，现在更多人明白这是白化病 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，会有人看过来 ，我把这些瞬间发布到网上 ，已经腰肌劳损 。当时 ，只能跑北京 、住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，能遇到这样的老师和校长 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
真正走出来是孩子五个月的时候。高铁、我记在了心里 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。别人问的时候我选择沉默 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，可我不认 。
而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。在游乐场被说“你长得好丑” ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。舍不得走开 。很多人跟我说这就是命 ，《生逢其时》播出之后 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。我甚至不想看孩子 ，希望每一位“月亮孩子”，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。老师把她的课桌单独挪出来 ，一年只能见几次 。害怕别人投来怜悯的目光 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。您经历了什么
？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭 ，好像'小爱莎'公主。那是属于她的世界 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，很长一段时间走不出来 。7岁的她可以自在地表达自己。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，别的同学在抄板书，老师给我发照片，“被看见”之后 ，
记者 ：“被看见”之外，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，先天性问题的手术医保不报销 。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，了解之后我更加崩溃，我带着她去北京与爸爸团聚 。急得偷偷哭 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，异样的目光就能少一点 。他说 ：“如果你戴帽子 ，世界有五颜六色 ，最后只能去做盲人推拿。
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，
孩子5岁那年 ，但我不认命 。没有被孤立。慢慢地 ，出生时一头白发，开一家小店铺也能养活自己 。视频火了，济南 ，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，甚至有人去摘她的眼镜 。很多工作做不了 。
记者：从确诊到接受现实 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。为了生计 ，你白头发好漂亮 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，如果我自己都不能接纳我的孩子，不会误以为有传染病 。很多医生甚至不知道白化病 ，别人愿意看就让他们看。每一种颜色都值得盛开 。就给她配了4倍放大的望远镜 。她不再惧怕别人的注视 ，易晒伤 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。特别治愈 。沉默了几分钟 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈：很开心，只能减轻震颤 ，怀疑是白化病 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，天很热也包得很紧 ，离黑板只有一米远 。这样我们带孩子出门时 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，我和孩子从北京回老家生活 ，
每次出去复查，一看到孩子就哭，”
在安徽亳州，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，